又作麻風病、痲瘋病、癩病等。醫學領域稱為漢生病或韓森氏病(Hansen's Disease),是由麻風桿菌(Mycobacterium leprea)引起的一種慢性傳染病。
漢生病或韓森氏病之名,係出於麻瘋桿菌的發現者-挪威學者漢生(Gerhard Armauer Hansen)之名,亦較為尊重患者,因為患「麻瘋病」之名相當難聽。
第一例痲瘋病記載出現在前600年的印度宗教典籍中,描述了病人手指和腳趾喪失感覺的症狀。當時的病人往往受到殘酷對待,被遺棄在荒野中任其生滅,甚至被燒死。
麻瘋病在中國已經流行了2000多年。 黃帝內經‧素問‧長刺節論‧ ‧‧‧病大風,骨節重,須眉墮,名曰大風。刺肌肉為故,汗出百日,刺骨髓,汗出百日,凡二百日,須眉生而止鍼。
麻瘋病- Wikipedia
痲瘋病,是由一種類似結核分枝桿菌的痲瘋分枝桿菌所引起,此菌於西元
一八七三年,由挪威醫師韓森所發現,故又名「韓森氏病」。
◆三項因素具足才會發病,是一種傳染性相當低的病
目前醫界對癩病的傳染方式尚不十分清楚。樂生病友金義楨阿伯告訴我們
,美國曾做過一項研究測試,他們把痲瘋病人的血輸入四十位正常人的體
內,廿年後,其中雖有人自然老死,但篩檢的結果,卻沒有人因此感染麻
瘋病。
加拿大籍的戴仁壽醫師,畢生投注在癩病的醫療工作上,他的妻子甚至把
自己當成實驗品,直接將癩菌注入體內,但她也未因此而感染癩病。
據了解,痲瘋桿菌是種相當脆弱的細菌,它祇能在人體引起癩病,一旦脫
離人體,便會自動衰竭而死,因此它無法寄生在任何一種動、植物體內﹔
故遲至今日,醫界仍無法製造出有效的痲瘋疫苗。但由於痲瘋桿菌與結核
桿菌相似,接種卡介苗可降低罹患率。
痲瘋病患雖是惟一的傳染源,但據馬偕醫院蘇信義醫師表示,除非是﹕一
、長期、密切的﹔二、與未治療過的多菌性癩病患者接觸﹔三、受感染者
又是極少數不具免疫能力或抵抗力較弱者。三項因素齊具,才有可能受感
染發病﹕因此,它是一種傳染性相當低的疾病。人體也有可能感染了痲瘋
桿菌,而因自身的免疫功能而沒有發病。
◆肢體殘障,外觀扭曲變形
痲瘋桿菌主要侵害人體的皮膚、黏膜、淋巴網狀組織以及末梢神經。
早年無適當的藥物抑制病菌的竄生,因而導致患者肢體殘障和整個外觀扭
曲變形。
樂生院的阿伯、阿嬤們談起他們發病的初期症狀﹔他們有的是由皮膚表面
局部的觸覺喪失為肇因﹔有的則是皮膚先呈現淡紅色至紫紅色的丘疹,而
且有螞蟻爬行感﹔也有四肢關節神經性腫痛、眉毛脫落……等。
當痲瘋桿菌侵入臉部組織後,即會引起眉毛脫落﹔一旦波及鼻軟骨,則造
成患者鼻樑塌陷﹔若擴散到眼神經、眼面神經,整個眼臉因而內翻或外翻
,甚或上、下眼臉不能閉合,眼球突出,長期暴露就可能感染角膜炎、結
膜炎、眼角膜逐漸潰瘍,而造成眼盲;若是周圍神經被侵蝕,供給能力給
肌肉的神經損傷後,肌肉本身就麻痺萎縮﹔若感覺神經被破壞,該神經所
管的部分即失去知覺,手、腳失去了知覺和痛覺,在不經易中就容易受損
傷,如燒傷起泡、割傷指趾或被石頭碰傷,因為沒有疼痛做警告,病人照
常工作,而其它的細菌就這樣進入傷口,引發其它的感染。由於患者感覺
肌肉萎縮、感知遲鈍,而過度用力使用手足,致使手足逐漸磨損;長期損
傷累積的結果,造成手足逐漸潰爛、銷蝕。
在樂生,你隨意可見到臉部傷殘、塌鼻眼盲、指趾捲曲攣縮的病患,撐著
拐杖,步履蹣跚地走著。
了解了這些即能知道,早年罹患者所承受的病苦。「那時候我們的神經每
痛一次,四肢肌肉便萎縮一次﹔你說不上是那裏痛,但全身都在極端的苦
痛中。」一位院友說。長期偶發的神經炎、神經痛、關節疼痛,讓他們需
靠止痛劑緩解。
◆人們異樣的眼光,更加重他們心裏的痛
許多的誤解皆是起因於不了解,再加上民間對癩病的種種古老傳說,人們
的心裏始終存著畏懼的陰影,因而早期對患者只有採隔離政策。
社會大眾對痲瘋病根深柢固的印象,讓他們除了身體的病痛,還有心裏委
曲、埋怨的苦──早期他們有的人拒絕吃藥治療,故意讓病情加重以求解
脫;而這樣自暴自棄的結果讓病菌更肆無忌憚的侵入人體。樂生的許多病
友都因此而留下重殘的外形。
後來治療痲瘋病的D.D.S.藥問世,因為當時對藥效的掌握不確定,
而大家又求好心切,以致一天即服用了三倍一至二星期的藥量,不少人吃
到面黃肌瘦,併發其它症狀;也有的人因體質不符,而藥效又逼得病菌無
處竄走,終而造成皮膚迸裂性的傷口。初見黃燦堂阿伯,你會以為他是否
曾遭火焰灼傷,而留下這麼多不規則的疤紋?這正是體質與藥劑不合的後
遺症。「那時我全身迸裂一百廿幾處傷口,有時光敷傷口就得休息好幾次
,再慢慢療敷。」然而D.D.S.對多數患者來說,仍是一大福音。
◆關懷是一帖最好的藥,試著做他們的朋友
單一藥物的治療如同治療結核病一樣,易有抗藥性菌種產生,一九八二年
世界衛生組織推薦使用多重化學藥物療法來治療痲瘋病。
「早期發現、早期治療,是治療麻瘋病的惟一途徑。」蘇信義醫師說。現
在對痲瘋患者已改採門診追蹤治療。「一般來說,患者服藥廿四至四十八
小時內,即可有效抑制病菌,不再構成傳染。稀菌性患者治療期間約需六
個月,多菌性患者則至少需持續兩年;若經皮膚抹片檢查確定無菌時,即
可停止服用藥物,改採定期追蹤管理。治療後的患者可正常的在社會上工
作,與家人生活在一起,不再像以往──被強迫隔離;即使病癒,也因受
損的外形,不被社會接受,產生終生『以院為家』的無奈。」
蘇醫師更提到﹕「當初我也和大多數人一樣抱著相同的畏懼心理,但我的
老師──趙榮發醫師(曾任樂生院副院長)醫治痲瘋已有三、四十年的經
驗,現在他依舊堅守在自身的專業領域中,他啟蒙了我的心。」
「對於患者,我們要試著做他們的朋友,取得他們的信任,因而許多病人
常會主動和我們聯絡,我們即能完整的追蹤患者的整個病史。」在醫療糾
紛頻傳的今日,他與痲瘋患者七、八年的接觸中,找到了醫師與患者問新
的醫療之道。
目前台北只有馬偕醫院為痲瘋患者提供門診服務;台灣痲瘋救濟協會執行
秘書蕭東浩先生,每星期二更固定至馬偕,為門診患者做菌體檢驗工作。
該協會自一九五四年創建至今,本著基督博愛的心懷,一直為痲瘋醫療而
努力,他們在全省設立六個醫療據點,免費醫治痲瘋病;至於所併發的其
它疾病,患者需自行付費,無力付費者,則由教會募款濟助。蕭先生說﹕
「對於痲瘋患者,醫療倒是次要的問題,最主要的是要教導患者認識這個
病,以及我們對他們的關懷。」由於國內的痲瘋患者已愈來愈少了,痲瘋
救濟協會打算把醫療救濟的觸角,轉向其它更需要的地方。
◆跨越石碳酸的鴻溝,以平常心看待痲瘋病患
「這種病,你需要怕它,那是為了保護健康人能有警惕之心;但從另一角
度來說,你也無需怕它,那是要鼓勵患者勇於走出過去的陰霾,接受治療
。」金阿伯說。
是否能試著以人傷我痛的心懷,讓患者以坦然的心態面對事實?是否能試
著讓自己在關照、接納對方的同時,也重新教育自己?任何一種病,都需
患者和社會大眾撥開心靈的洄瀾,一同面對,如此才是一個真正「健康」
的展現。
據說,以前進入樂生,規定須穿長筒膠鞋、穿戴手套,把整個臉都罩起來
,只露出兩隻眼睛,然後通過充滿石碳酸的大陰溝……。石碳酸水無法抑
制癩菌,只能抑制人們無端的矛盾心結,而院內卻滿佈薰鼻的藥水味。
是曾任樂生院長十二年的陳宗鎣博士廢除了這項陋規。他重建病舍、提倡
各種康樂活動、推廣職業訓練、手訂癩病防治規則,並且聯合教會設立十
三所環島癩病診療所,培訓防癩的醫護人員。「忘記背後,努力面前的,
向著標竿直跑。」這是他出任樂生院長的誓言,他把「醜惡改做慈祥,把
陰沉變做歡笑,把痛苦化為安康,把頹喪翻成希望」,至今他仍為院民所
津津樂道。
三月的樂生,夾道兩旁滿是繽紛燦然的杜鵑,整個院所顯得平和而寧靜,
所有的悲擾都已飛散,歲月不再復返,沒有了石碳酸的藥水味,只有微雨
,洗淨了杜鵑花瓣的塵埃。
( From : http://taipei.tzuchi.org.tw/monthly/318/318c8-2.htm )
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